10月19日入院。10月28日。ウィスコット・アルドリッチ症候群と診断がくだる。現在服
用しているプレドニンをきるための減量にはいる。29日退院。
平成11年1月4日、5ミリに減量したプレドニンを2ヶ月かけてきるために入院。k先生より骨髄移植についての説明をうける。2月に日本骨髄バンクに登録する。
骨髄移植が決まるまで血小板が10,000をきったら血小板を輸血するという治療法になる。このころののぶくんの血小板は13,000前後。とにかく鼻血がよくでるようになりなかなかとまらなくなる。
血小板の輸血は1ヶ月〜2ヶ月に一回のペース。輸血一週間後の血小板は60,000前後になるがすぐもとにもどってしまう。鼻血
一度、夕方に両方の鼻から鼻血がでて、ティッシュでつめることもできずに病院へ走った。鼻血が喉を通って胃のほうにもはいったため車の中で2回吐血。着いたときはのぶくんの顔は真っ白になっていた。のぶくんはあっというまに処置室へきえた。そのまま入院。はじめて赤血球の輸血と血小板を輸血する。
血小板の輸血間隔がだんだん短くなる。移植がきまるころは一週間に1回、血小板を輸血するようになりとても不安だった。
平成12年5月、登録から一年、国立病院九州がんセンターでの骨髄移植が決まる。
は明け方に多くでるようになる。くしゃみでも鼻血がでる。1時間でとまればよく、とまらなければ片道車で1時間半の道のりを病院まで走る生活が始まる。