のぶくんの場合

　　　生後１ヶ月ごろから皮膚がかさつきだし、ひじの内側、ひざの裏側、首、へそなどが赤くじ
　　　ゅくじゅくになり軽いステロイド剤をつけていました。頭皮には脂漏とよばれる白いふけの
　　　ようなものができベビーオイルでうかせてとっていました。

皮膚炎はアトピー性皮膚炎ということで近所の小児科へ通院していましたが６ヶ月の頃ア
レルギー検査のため採血して血小板が低いために総合病院を紹介され平成８年４月１０
日から２週間検査入院して血小板減少性紫斑病（ＩＴＰ）と診断されました。　

平成10年1月12日、長崎大学付属病院へ転院。3回目のマルク。2月3日退院。2週間に1度の通院生活が再び始まる。プレドニンを内服しているために人ごみの中の外出はさけ、外出のときは夏でもマスクをしていました。

平成９年８月１日。だんだん下がりだしていた血小板が9,000になり入院。パルス治療を
しました。パルスでの反応が鈍く毎日プレドニンの内服、2日に一回の採血が始まりまし
た。本人は外見はパルスとプレドニンのためステロイド特有のムーンフェイスでころころ
していましたがとても元気でした。しかし血小板が20,000～16,000しかありませんでした。
この頃から鼻血がよく出るようになりなかなかとまりませんでした。2回鼻の中を焼いて
います。このころは毎日朝晩2回のプレドニンも上手に飲めるようになりました。

平成10年6月3日、血小板が9,000のために入院。グロブリン点滴が始まる。12日、パルス開始。パルスが2クールおわって3回目に入る前にヘルペスができ治療中断。ソビラックスの点滴の後3回目のパルス治療をする。

7月7日。主治医のｋ先生よりのぶくんの病気がウィスコット・アルドリッチ症候群ではないかと説明をうける。ＩＴＰにしては発症年齢が低い。皮膚に湿疹がある。決定的なのが血小板の大きさ。通常１０～８でＩＴＰの子供はほとんど通常より大きいがのぶくんの場合は６．２しかない。初めて聞く病名、深刻そうな先生の説明で「この病気の生存率は？」という私の問いに「ありません。」との答え。

７月８日退院。病名が決定するまではこのままの治療でいくことになり、変わりがないかぎり２週間に１度の通院になる。鼻血はあいかわらずよくでる。錠剤が飲めるようになり苦い粉薬から解放される。

ＩＴＰとして2週間ごとの通院をしていました。毎回、かかとをちょっときられての採血でした。
血小板が20,000(通常：330,000～120,000）をきった場合にプレドニンの処方がでました
が錠剤が飲めないために粉薬（とびあがるほど苦いです）を処方され飲ませるのに苦労し
ました。